クリッペルウェバー症候群と言う病気をご存知でしょうか。この病気は先天性の物で体に血管腫が出来る病気のことです。
どの辺に血管腫が出来るのかは人それぞれですが、簡単に言えば大きなアザのようなものが出来る病気のことです。
ただのアザであれば何ともないことですが、状態が悪くなることもあり歩行困難になる方や心不全で亡くなる可能性も否定出来ないというものです。
しかしこんな大変な病気にも関わらず未だに難病指定されていない病気であり、当事者の方は頭を悩ませているようです。
症状が進行して生活しにくくなることも辛いことですが、彼らがまず悩むのが見た目問題です。
目立つアザがあるから人から心配されたり奇異の目で見られたりと辛い思いをしている方もいるのです。
まだ診断出来る医師も多いとは言えないでしょうし、研究が進んで欲しいと思います。